Capítulo 2 El trabajo de un órgano

No recuerdo el día exacto en que mi mamá dejó de cargar con la mayor parte de mi diabetes y esa responsabilidad pasó a ser mía.

Pero puedo ubicarlo más o menos en middle school. Y, en retrospectiva, me parece casi absurdo.

Yo estaba entrando en una etapa en la que apenas estaba aprendiendo a manejar mis hormonas, mis amistades, los niños que me gustaban, mi cuerpo y la necesidad desesperada de pertenecer.

Y al mismo tiempo tenía que aprender a hacer el trabajo de un órgano.

Mis prioridades cambiaron.Aparecieron las amistades cool.El novio de middle school.Las conversaciones.Los pasillos.Los parties.La preocupación por lo que pensaban de mí.

Y en medio de todo eso aparecía una responsabilidad que llevaba conmigo desde los ocho o nueve años.

Chéquate la azúcar.Sí.Ahora.Me la chequeo ahorita.Y ahorita no llegaba.No era que quisiera morir.No era que no entendiera que tenía diabetes.

No era siquiera que hubiera decidido conscientemente dejar de cuidarme.Simplemente tenía otras prioridades.

Yo estaba dejando de ser una niña y convirtiéndome en adolescente. Y como muchos adolescentes, no vivía pensando en lo que podía pasar dentro de diez o veinte años.

Vivía pensando en lo que estaba pasando ahora.

Ahora mismo no tengo tiempo de chequearme.

Ahora mismo estoy hablando con mis amigas.Ahora mismo estoy con mi novio.Ahora mismo me estoy divirtiendo.Después lo hago.Los adultos intentaban explicarme las consecuencias.

“Si no te cuidas puedes dañarte los riñones.”“Puedes terminar en diálisis.”¿Diálisis? ¿Qué era eso?

¿Por qué me estaban hablando de algo que sonaba tan lejano?Me importó lo suficiente como para cambiar lo que estaba haciendo?

No.Y decirlo ahora puede sonar horrible.Pero sería mentira escribir otra cosa.Yo era una adolescente.

Las consecuencias futuras competían contra la vida que estaba ocurriendo frente a mí.Y casi siempre ganaba la vida.Hubo épocas en las que podía pasar mucho tiempo sin chequearme.Eso no significaba necesariamente que no me pusiera insulina.Me la ponía.El problema era que algunas veces estaba prácticamente adivinando.

Me sentía alta.Me ponía insulina.Pasaban unas horas.Seguía sintiéndome alta.Me ponía un poco más.Y así hasta que sentía que estaba mejor.Comía sin cubrirme correctamente.Ignoraba cosas que sabía que tenía que hacer. No porque no supiera.Porque estaba cansada.

Estaba cansada de pincharme los dedos cuando, de todas maneras, otra aguja tenía que entrar en mi cuerpo varias veces durante el día.

Pinchar.Insulina.Pinchar.Insulina.Pinchar.Insulina.Todos los días.Durante años.

Hay una frase que se utiliza mucho con las personas con enfermedades crónicas:

“Tienes que cuidarte.”Parece sencilla.Hasta que “cuidarte” es un trabajo que nunca termina. También estaba mi cuerpo.

Mi peso podía cambiar de una manera que para mí parecía completamente impredecible.

Un día me veía flaca.Otro me sentía hinchada.En cuestión de semanas podía subir cinco o diez libras.

Durante mucho tiempo no bajaba de aproximadamente 145 libras.

Y mucho antes de que yo tuviera las palabras para entender metabolismo, hormonas, insulina ohipotiroidismo, ya había aprendido otras palabras.

Kung Fu Panda.Ballena.Gorda.Me las dijeron de niña en Puerto Rico.

Cuando llegué a Florida no recuerdo que las burlas fueran iguales, pero tampoco necesitaba que alguien me dijera directamente que mi cuerpo era diferente.

Podía verlo.Mis amigas eran más flacas.Yo siempre tuve más cuerpo.Más glúteos.Más senos.Más barriga.Más cachetes.Nunca he sido una mujer gorda.

Pero eso no importa demasiado cuando eres una adolescente frente a un espejo convencida de que sí lo eres.

Sabía que el manejo de mi diabetes podía afectar mi peso. Pero cuando me miraba al espejo no veía diabetes. No veía insulina.No veía glucosas altas.No veía glucosas bajas.Muchísimo menos veía hipotiroidismo.Veía gordura.

Y algunas veces ni siquiera puedo recordar exactamente qué pensaba de mí.Esa parte está borrosa.

Quizás porque cuando pasas tantos años peleando con un cuerpo, llega un momento en que olvidas cuándo comenzó la pelea.

Las bajas eran otra historia.Una de las más fuertes que recuerdo ocurrió cuando tenía aproximadamente diez años.

Estaba con mi mamá en casa de mi tío Will y mi tía Rebecca.

No recuerdo caerme.No recuerdo perder el conocimiento.Recuerdo despertar.

Mi mamá estaba tratando de darme comida y hacerme reaccionar.

Ella estaba asustada.Desesperada.Yo estaba completamente perdida.No sabía qué había pasado.

Hay algo particularmente aterrador sobre unahipoglucemia severa:puedes estar presente para el antes y para el después y perder completamente el medio.Para ti fueron segundos.Para la persona que estaba intentando despertarte pudieron ser los minutos más largos de su vida.

Años después yo entendería esa sensación desde otro lugar.

Pero todavía faltaba mucho para eso.Las glucosas altas tienen su propio peso.Yo puedo saber que estoy alta sin mirar ningún número. Tengo sed.Orino constantemente.Me siento agotada.

Mi cuerpo empieza a sentirse dormido mientras parece que solamente mi cabeza continúa funcionando.

La mejor manera que encuentro para explicarlo es esta: se siente como tener tres camiones encima del cuerpo. Y aun así tienes que levantarte.

Ese es el cansancio que creo que una persona sin diabetes difícilmente puede comprender por completo. No es “estoy cansada porque tuve un día largo”.

No es llegar a casa después de caminar por los cuatro parques de Disney y pensar que ni siquiera quieres bañarte.

Es otro tipo de agotamiento.Piensa en estar en el gimnasio.

Has repetido un ejercicio hasta explotar el músculo. Llegas a ese último movimiento en el que el cuerpo sencillamente dice:

no puedo hacer uno más.Ahora imagina sentir eso sin haber elegido hacer ejercicio.

Y después imagina que no puedes parar.La persona en el gimnasio puede soltar la pesa. Puede sentarse.Puede irse a casa.Yo no puedo soltar mi diabetes.Tengo que bregar conmigo.Tengo que bregar con la casa.Tengo que trabajar.Tengo que continuar con mi vida.

Y aun sintiéndome así, tengo que hacer lo que haya que hacer porque no existe otra opción.No existe:“Hoy la diabetes no está para mí. Voy a tomarme el día libre.”

La diabetes no descansa porque tengas el corazón roto.

No descansa porque tengas dolor de cabeza.No descansa porque tengas gripe.No descansa porque estés deprimida.No descansa porque tengas ansiedad.No descansa porque estés cansada de ella.No descansa porque estés cansada de ti.No descansa.Así que tú tampoco puedes hacerlo por completo.

Y algunas veces yo mentía.“¿Cuánto tienes la azúcar?”Miraba el glucómetro.

501.“105.”Seguíamos.Ahora puedo reconocer lo peligroso que era.En aquel momento lo que yo veía era otra cosa. No quería arruinar el momento.

No quería que mis amigas dejaran de divertirse porque tenían que estar pendientes de mí.

No quería ver preocupación en sus caras.No quería escuchar que quizás había que llevarme al hospital.

No quería sentir que mi cuerpo acababa de convertirse en responsabilidad de todo el grupo.Así que algunas veces hacía algo que probablemente muchas personas considerarían irresponsable. Ponía mi diabetes de último.Porque, por unas horas, quería que mi felicidad estuviera primero.

Naturalmente, hubo consecuencias.Hubo DKA.Hubo hospitales.Hubo ambulancias.

Recuerdo una ocasión en la que estaba en HCA Poinciana Hospital y tuvieron que trasladarme a Nemours porque necesitaba atención pediátrica especializada.

Y resulta extraño decirlo, pero Nemours me curaba el alma.

Estaba allí porque estaba enferma.Porque algo había salido mal.Porque mi cuerpo necesitaba ayuda.Pero me encantaba cómo me cuidaban.Me traían stickers.Había perros.Podía jugar Wii.Hasta la comida no estaba tan mala.Y había algo todavía más importante:yo no tenía que hacerlo todo.No tenía que pincharme sola.Alguien venía y lo hacía por mí.No tenía que calcular cada cosa que había en mi plato.

Alguien contaba los carbohidratos por mí.No tenía que vigilarme constantemente.Alguien me estaba vigilando.Podía acostarme.Podía descansar.

Podía ser una niña enferma en lugar de una niña responsable de manejar su propia enfermedad.

Y recuerdo desear que pudiera ser así todos los días. No quería estar hospitalizada todos los días.Quería sentir todos los días lo que sentía allí:que por un momento alguien más podía hacerse cargo. Después me daban de alta.Volvía a casa.Y me devolvían mi páncreas invisible.

A los quince años apareció algo que para mí parecía casi ciencia ficción.Dexcom G6.Hasta ese momento mis dedos habían contado parte de la historia de mi diabetes.

Años de pinchazos.Marcas.Dolor en las puntas.Sangre.Tiras.Glucómetros.

Y de repente podía ponerme un sensor en el brazo y tener información sobre mi glucosa durante todo el día.

No me dio vergüenza.No intenté esconderlo.Me fascinó.Después de tantos años preguntándole a mi cuerpo: ¿cuánto tengo?había una máquina contestándome constantemente. La tecnología no hizo desaparecer la diabetes.Pero hizo que una parte de ella doliera menos.

Y cuando vives con una enfermedad que no puedes abandonar, cualquier cosa que te devuelva un poquito de libertad se siente enorme.

Todavía hay algo que quisiera que las personas entendieran.La diabetes tipo 1 no apareció porque comí demasiados dulces.

No apareció porque era gorda.No apareció porque mi mamá me alimentó mal. No apareció porque no hice suficiente ejercicio. Y no se arregla simplemente “dejando el azúcar”.

Mi sistema inmunitario destruyó las células de mi páncreas que producían insulina.Desde entonces necesito reemplazar esa función para vivir.

Pero incluso esa explicación se queda corta.Porque explica lo que ocurre en mi cuerpo.No explica lo que ocurre en mi cabeza.No explica el cansancio.

No explica hacer cálculos antes de comer mientras todos los demás simplemente comen.

No explica las alarmas.No explica la ansiedad de una flecha hacia abajo. No explica la culpa que puede acompañar un número alto.

No explica despertarte después de perder elconocimiento y encontrar la cara aterrada de tu mamá.

No explica mirar 501 y decir 105 porque por una sola noche quieres ser una adolescente antes que una paciente.

No explica querer descansar de algo de lo que necesitas ocuparte para mantenerte viva.Y quizás eso sea lo más difícil de explicar sobre la diabetes tipo 1.

No son solamente las agujas.No son solamente los carbohidratos.No son solamente las altas y las bajas.Es saber que mañana, cuando abras los ojos, seguirá ahí.

Y pasado mañana también.Y el próximo año.Y dentro de diez años.Yo crecí.La niña se convirtió en adolescente.Eventualmente la adolescente se convertiría en mujer.

Pero hubo algo que creció conmigo.Mi diabetes.Nunca pude dejar de ser mi propio páncreas.

Solamente aprendí que algunos días iba a hacerlo mejor que otros.