Capítulo 1 HIGH

No recuerdo exactamente qué edad tenía cuando me diagnosticaron.

Sé que estaba en cuarto grado. Cumplo años en octubre y faltaba poco para que terminaran las clases, así que debía tener ocho o nueve años.

Estudiaba en La Tapia, en Santurce, Puerto Rico. Tampoco recuerdo bien el hospital.

Es raro que algo que cambió absolutamente toda mi vida tenga tantos espacios en blanco en mi memoria.

Lo que sí recuerdo es que antes de saber que tenía diabetes, mi cuerpo llevaba un tiempo tratando de decírmelo.

Tomaba muchísima agua. Había empezado a orinarme en la cama. Subí de peso. Mi mamá se dio cuenta de que algo no estaba bien y me mandó a hacer laboratorios.

Supuestamente, todo salió bien.Así que seguí siendo una niña.Fui al Boys & Girls Club. Jugué. Volví a casa.Y un día llegué con un hambre que todavía recuerdo.

En ese momento simplemente pensé que tenía hambre. Ahora, después de tantos años viviendo dentro de este cuerpo, recuerdo aquella sensación y pienso que probablemente mi azúcar estaba bajando.

Comí bizcocho.Comí mantecado.

Y, por alguna razón que solamente una niña hambrienta puede explicar, terminé comiéndome hasta unos espaguetis de pote fríos.

Después fui a casa de mi papá y me quedé dormida. Cuando desperté, me había orinado encima.Y me sentía rara.

Mi abuela paterna, mi abuela Lilly, me chequeó la glucosa.

El glucómetro ni siquiera nos dio un número. Solo decía:HIGH.

Hay números que uno quiere ver y números que uno no quiere ver.

Y después está HIGH.Mi papá llamó a mi mamá.Me montaron en un carro.Y ahí mi memoria se apaga.No recuerdo el camino.No recuerdo llegar.No recuerdo quién me recibió.No recuerdo cuál fue mi glucosa.Mi próximo recuerdo es despertar en un hospital. Y ya era diabética tipo 1.

Uno pensaría que una niña tarda mucho tiempo en comprender que su vida acaba de cambiar.

Yo no.La diabetes se introdujo rápidamente en mi rutina.

Después de la escuela nos cuidaba una señora llamada Haydee. Recuerdo que un día, durante el recreo, se sentó conmigo y me dijo que antes de comer fuera donde ella.

Así lo hice.Cuando llegué, ya me estaba esperando.Había que chequearme la azúcar.Había que ponerme insulina.Y después podía comer.

Así de rápido aprendí una de las primeras reglas de mi nueva vida:antes de comer, había algo que hacer.

En Puerto Rico yo no iba a una enfermería para hacerlo. Honestamente, ni recuerdo que hubiera enfermera en la escuela.

Simplemente lo hacíamos.

Tampoco recuerdo que los otros niños sintieran demasiada curiosidad. Éramos pequeños. Además, mi diabetes no tenía todas las máquinas que hoy hacen que la condición sea tan visible.

No tenía un Dexcom pegado al brazo.No tenía una bomba de insulina.

Tenía un glucómetro, agujas, insulina y dedos que había que pinchar una y otra vez.Para los demás niños, aparentemente, no eraparticularmente interesante.

Con una excepción.Una vez me peleé con una niña y, en medio de la discusión, decidió que el mejor insulto que podía encontrar era:

“Jodía diabética.”Ahora me da risa.En aquel momento probablemente no tanto.

Pero sería mentira decir que la diabetes solamente cambió las cosas grandes.También cambió cosas tan pequeñas como un plato de comida.

Después de mi diagnóstico aparecieron muchas comidas que, por lo menos en mi casa, se convirtieron en comidas que yo “no podía” comer.

Una vez mi mamá me preparó arroz con pechuga. Healthy.Responsable.Perfectamente apropiado para la niña diabética.

El problema era que los demás estaban comiendo arroz con huevo revoltillo.Y yo quería revoltillo.Me acuerdo de mirar mi arroz con pechuga, mirar lo que estaban comiendo ellos y empezar a llorar.

No quería la opción saludable.No quería ser la niña que necesitaba un plato diferente. Quería arroz con huevo.

A veces tener diabetes a los ocho años no significa comprender complicaciones, riñones, nervios, ojos, carbohidratos o hemoglobina glicosilada.A veces significa simplemente no entender por qué todos pueden comer revoltillo y tú tienes una pechuga en el plato.

Mi mamá fue quien cargó con gran parte de mi diabetes cuando yo todavía no podía entender el peso de ella. Estaba pendiente de mis números constantemente.

Llegó a conocerme tanto que podía darse cuenta cuando mi azúcar estaba subiendo o bajando sin necesidad de que yo se lo dijera.

Y sí, también peleábamos.Especialmente cuando mis glucosas estaban altas.

Ahora entiendo algo que una niña no podía entender: mi mamá sabía lo que una glucosa alta sostenida podía hacerle a mi cuerpo aunque por fuera yo pareciera estar perfectamente bien.

Ella veía un número y veía peligro.Yo veía un número y veía que mi mamá estaba molesta conmigo.

Las dos estábamos mirando la misma pantalla. Pero no estábamos viendo lo mismo.Ella tenía miedo.Yo sentía culpa.

Las citas médicas eran todavía más difíciles. Cuando mis números no estaban donde debían estar, sentía su frustración. Sé que quería lo mejor para mí.

Pero cada discusión me drenaba.

Hay una parte de crecer con diabetes que pocas personas entienden: los números comienzan a sentirse como notas de escuela.Bien.

Mal.Mejoraste.Empeoraste.Buen control.Mal control.

Y cuando eres una niña, es muy fácil dejar de escuchar “tu glucosa está alta” y empezar a escuchar:

“Lo estás haciendo mal.”En 2012 vinimos de vacaciones a Florida.Y terminamos quedándonos.

Creo que llegamos alrededor de junio y para agosto yo ya estaba entrando a una escuela completamente diferente.

Todo era diferente.La comida.Las clases.La escuela.La manera de hacer las cosas.Y esta vez sí había enfermera.

Pero también tenía algo que hizo aquella transición mucho más bonita: amigas.

Souliany.Valeria.Kimberly.Mis amigas de infancia.

Cuando tenía que ir a la enfermería, ellas meacompañaban.

Puede parecer algo insignificante.No lo era.

Cuando eres una niña que constantemente tiene que separarse de los demás para atender una enfermedad que ninguno de ellos tiene, que alguien decida levantarse y caminar contigo significa más de lo que probablemente esa persona sabe.

Yo era la que tenía diabetes.Pero por unos minutos, no tenía que ir sola.Con los años empecé a ver una endocrinóloga.

No voy a decir su nombre porque su nombre no es importante para esta historia.

Lo importante es algo que me dijo.Mis A1C estaban altos.

Yo ya era mayor, pero seguía siendo una niñaaprendiendo a manejar una enfermedad que no se detiene nunca.

En algún momento, durante una cita, me dijo:“Te voy a tener que dejar de ver si no te tratas mejor la insulina.”Todavía recuerdo esa frase.

Ella estaba embarazada en aquel momento y durante años he intentado buscarle una explicación. Quizás estaba pasando por algo. Quizás estaba agotada. Quizás el embarazo influyó en cómo reaccionó.

No lo sé.Pero ahora soy adulta.Trabajo en pediatría.

Y mientras más grande me hago, menos logro entender cómo una profesional que trabaja con niños pudo mirar a una niña que estaba teniendo dificultades para controlar una enfermedad crónica y hacerle sentir que, si no mejoraba, podía perder también a la persona que se suponía que debía ayudarla.

Porque un niño con un A1C alto no necesita que alguien se rinda con él.

Necesita que alguien se pregunte por qué.

¿Qué está pasando en su casa?¿Qué está pasando en su cabeza?

¿Está cansado?¿Tiene miedo?¿Entiende su tratamiento?

¿Está harto de pincharse?¿Está intentando sentirse normal por cinco minutos?

Un número puede decirte que algo no está funcionando.

No puede decirte por qué.Y entonces llegó la adolescencia.

La edad perfecta para querer sentirte libre mientras tienes una enfermedad que requiere planificación para absolutamente todo.

Yo iba a urban parties.

Y mientras otros adolescentes simplemente llegaban a disfrutar, yo tenía que encontrar a Yamil o a Negri y entregarles mi cartera.

“Guárdamela en un sitio safe.”Porque dentro de aquella cartera no estaban solamente mis cosas.

Estaba lo que necesitaba para mantenerme bien. Yo quería bailar.Quería janguear.Quería olvidarme por unas horas de que tenía diabetes.

Pero incluso en mis momentos de libertad tenía que saber dónde estaba aquella cartera.Eso es algo que la gente quizás nunca nota sobre nosotros.Podemos parecer completamente despreocupados.

Podemos estar bailando, riéndonos, bebiendo algo, en una playa, trabajando, teniendo sexo, criando hijos, montándonos en un avión o simplemente durmiendo.

Pero hay una pequeña parte del cerebro que nunca termina de salir del turno.

¿Dónde está mi insulina?¿Cómo está mi azúcar?¿Tengo algo por si me baja?¿Cuándo fue la última vez que comí?

¿Estoy sintiéndome rara porque estoy cansada o porque mi glucosa está bajando?

La diabetes siempre consigue una entrada al party. Aunque nadie la haya invitado.

Mi mamá también tenía miedo de dejarme dormir fuera de casa.Durante mucho tiempo no me permitía quedarme en casa de mis amigas porque le aterraba que me pasara algo.

Ahora puedo entenderla.Pero cuando eres adolescente, no piensas como una mamá aterrada de que su hija tenga una hipoglucemia durante la noche.

Piensas:¿Por qué yo no puedo?Una de mis amigas sí tenía permiso para quedarse.

Y cuando aparecían las peleas tontas que aparecen entre niñas, muchas veces era más fácil dejarme de hablar a mí.

Ella tenía más libertad.Yo venía con restricciones.

Y la diabetes, sin haber dicho una sola palabra, volvía a decidir algo por mí.

Si pudiera volver a Puerto Rico y encontrar a aquella niña de ocho o nueve años antes de que se montara en aquel carro, no le advertiría sobre nada.

No le diría que se cuide más.No le diría que tenga mejores números.No le diría que algún día será difícil.Creo que me sentaría frente a ella y le diría:No cambies absolutamente nada.Lo estás haciendo bien.Vas a subir de peso.Vas a bajar de peso.

Y algunas veces vas a mirarte al espejo y pensar que es culpa tuya.

No lo es.No eres fea.No eres gorda por gusto.

Tu cuerpo está haciendo algo extraordinariamente difícil y tú estás aprendiendo a vivir dentro de él.Sí, eres diferente.Pero algún día vas a entender que diferente no significa menos.Van a dejarte de hablar personas que pensabas que se quedarían.

Vas a tener azúcares tan altas que te van a frustrar. Vas a tener bajas que te van a asustar.Vas a cansarte.Vas a decir que no puedes.Y después vas a hacerlo de todas maneras.

Si veinte personas te dicen que no y tú dices que sí, hazle caso a esa niña que dijo que sí.

Porque cuando dices que vas a hacer algo, lo haces. Con diabetes.Con hipotiroidismo.Con amigas.Sin amigas.Siempre tú.

Por encima de todo lo que intente convencerte de que no puedes.Y tengo una noticia que probablemente te parecería ciencia ficción.Algún día no vas a tener que pincharte los dedos tantas veces.

Va a existir una cosa llamada Dexcom.Te vas a poner un pequeño sensor en el cuerpo y vas a poder mirar tu azúcar en una pantalla.

Sí.En serio.Espera a verlo.Va a cambiarte la vida.Y no solamente a ti.A muchísimas personas como nosotras.Porque esa es otra cosa que todavía no sabes:hay muchísimas personas como tú.Personas cansadas.Personas frustradas.Personas que también lloraron por comida.

Personas que también tuvieron un A1C que las hizo sentir culpables.Personas que también se despertaron de madrugada. Personas que también dijeron “fuck diabetes” y al día siguiente volvieron a ponerse la insulina.Algún día las vas a encontrar.

Y vas a descubrir que aunque esta enfermedad puede ser dolorosa, frustrante y agotadora, existe una comunidad entera de personas haciendo exactamente lo mismo que tú:

manteniéndose vivas.Un día a la vez.Una unidad a la vez.Una alarma a la vez.Así que dale tiempo, pequeña Karla.

Todavía no tienes idea de todo lo que vas a ser capaz de hacer.Y esto apenas está empezando.