Capítulo 22. Todos los nombres del miedo

La reunión sobre mis deseos para las semanas siguientes empezó con una discusión de veinte minutos sobre aceitunas.

No había pizza todavía. La discusión era preventiva.

—Si pedimos luego, una mitad sin —dijo Elena.

—Una mitad ocupa demasiado —respondió Bea—. Marina come poco.

—No tienes que calcular mi representación proporcional en una pizza.

—Estoy intentando que puedas elegir.

—Puedo retirar una aceituna.

Mi padre, que pelaba una naranja junto a la ventana, levantó la vista.

—A tu madre no le gustaban las negras.

—A mamá no le gustaban las verdes —dijo Elena.

—Las negras tampoco.

—Entonces no le gustaban las aceitunas —concluyó Bea.

—Eso he dicho.

Daniel colocaba vasos sobre la mesa. Teresa esperaba con una carpeta cerrada en el regazo.

Había aceptado dirigir la conversación a petición mía, aunque advirtió que no era una ceremonia ni una sesión para resolver todas las emociones.

El médico del equipo había revisado conmigo días antes las decisiones clínicas y el documento de voluntades.

Aquella reunión era para que quienes me rodeaban supieran qué quería, qué podíamos hacer en casa y a quién llamar.

Nadie deseaba empezar.

El quince de diciembre hacía frío, pero el sol entraba por las ventanas del salón.

Yo estaba incorporada en la cama con el chal amarillo sobre los hombros.

Había dormido la siesta antes de que llegaran y reservado energía como quien guarda efectivo para una compra importante.

Aun así, escuchar a todos hablar de ingredientes me cansó antes de la primera pregunta.

—Las aceitunas pueden esperar —dije.

El silencio apareció de inmediato. Bea dobló una esquina de su servilleta. Elena abrió la carpeta que ya conocía. Mi padre siguió pelando la naranja en una sola espiral, concentrado en no romperla.

Teresa se inclinó hacia delante.

—Vamos a hablar de qué quiere Marina si los síntomas cambian, cómo pedimos ayuda y qué papel tiene cada uno. No estamos fijando una fecha ni prediciendo exactamente lo que va a pasar. Algunas decisiones pueden revisarse.

—Ya tenemos los teléfonos —dijo Elena.

—Sí. Y sabes a cuál llamar según el momento. Pero conviene que todos entiendan que, ante una crisis, la primera respuesta no tiene por qué ser improvisar ni correr sin plan.

Mi padre separó un gajo y me lo ofreció. Negué con la cabeza.

—Yo quiero quedarme en casa —dije.

La frase era incompleta y lo sabía. Durante unos segundos dejé que todos reaccionaran a ella. Daniel bajó la mirada. Bea apretó la servilleta. Elena no escribió.

—Quiero estar aquí siempre que los síntomas puedan atenderse bien aquí —continué—. No quiero que mantenerme en casa se convierta en una obligación si necesito un ingreso breve para controlar algo que no podamos controlar. Casa no significa a cualquier precio.

Teresa asintió.

—Eso es importante. El equipo puede tratar muchas situaciones en domicilio, ajustar medicación y dar apoyo. También puede haber circunstancias en que se valore otro recurso. Pedirlo no incumpliría tu deseo.

—¿Y quién decide que no se puede? —preguntó Elena.

Era una buena pregunta. Su voz tenía el filo práctico que recuperaba cuando el miedo amenazaba con desbordarla.

Teresa explicó que se evaluaría conmigo si yo podía participar, con el equipo médico y con la persona que yo había designado si no podía expresarme.

No recaería todo sobre una intuición de Elena a las tres de la mañana.

Había números de contacto, criterios que nos habían explicado y profesionales disponibles.

—Tú no tendrás que adivinar —le dije.

—Puede que tenga que decidir.

—Puede. Pero sabrás qué prefiero y no estarás sola.

Elena escribió algo por fin. Vi cómo alineaba las letras. Pensé en la llave que le había dado en octubre y en todo lo que significaba confiarle ahora una puerta más difícil.

—No quiero que me obliguéis a comer —dije—. Ofrecer, sí. Insistir como si una cucharada fuera un voto a favor de vivir, no.

Mi padre dejó la naranja en el plato.

—Hay que comer algo.

—Cuando pueda y me apetezca. El equipo os explicará qué hacer si cambia.

—Sin comer no se tienen fuerzas.

—Papá.

—Solo digo que…

—Ya lo sé.

Teresa intervino sin impaciencia.

—La falta de apetito puede formar parte de la evolución de la enfermedad. Forzar comida puede aumentar malestar. Ofrecemos cantidades pequeñas, lo que le apetezca, cuidado de la boca y líquidos según tolere. No mediréis vuestro cuidado por un plato vacío.

Mi padre miró los gajos como si acabaran de retirarle un idioma.

—Puedes seguir trayendo naranjas —le dije.

—¿Para qué?

—Porque a veces quiero un gajo. Y porque te gusta traerlas.

—Pero si no comes…

—Entonces las comeréis vosotros.

Ernesto no parecía satisfecho, pero volvió a coger la fruta. Pelar podía seguir siendo una forma de estar aunque yo no aceptara cada porción.

Teresa repasó el árbol de llamadas. Elena era mi contacto principal. Daniel figuraba después, con mi consentimiento. Bea se encargaría de informar a quienes acordáramos para que Elena no tuviera que repetir lo mismo veinte veces, pero no publicaría boletines ni mensajes colectivos sin revisar.

—No iba a hacerlo —dijo Bea.

Todos la miramos.

—De acuerdo, lo habría hecho con sensibilidad.

—Por eso hay un plan —respondí.

Fina comunicaría al club solo si yo aceptaba visitas y qué tarjeta estaba en la puerta.

Mi padre recibiría una llamada directa de Elena, no una cadena de mensajes.

Alba sabría cómo localizar a Daniel y cuándo necesitaba apoyo.

No era una estructura perfecta. Era una manera de impedir que el miedo circulara más deprisa que la información.

—¿Y si no contestáis? —preguntó Ernesto.

—Hay un segundo número —dijo Elena.

—¿Y si tampoco?

—Entonces seguimos las indicaciones que nos han dado —respondió Teresa—. Y si se trata de una emergencia inmediata, se llama a emergencias. Planificar no significa que nada pueda sorprendernos.

Mi padre asintió sin convencimiento.

Había otros asuntos. Qué personas quería cerca y cuántas podía tolerar.

Qué señales debían llevarlos a llamar. Qué medicación estaba prescrita para síntomas previsibles y quién podía administrarla conforme a las indicaciones.

Qué cosas no debían cambiar sin consultar.

Teresa habló de dolor, náuseas, dificultad para respirar, inquietud y otros síntomas sin convertir cada palabra en una profecía.

Había formas de aliviar. Había profesionales que seguirían viniendo.

Suspender la quimioterapia meses atrás no había suspendido ninguna de aquellas atenciones.

—¿La sedación…? —empezó Bea y se detuvo.

Teresa esperó a que completara la pregunta.

—¿Eso significa que la duermen? —preguntó al fin.

—La sedación paliativa puede valorarse para aliviar un síntoma refractario en una situación concreta, con indicación médica, consentimiento y seguimiento —explicó Teresa—.

No es algo que decidamos hoy como si fuera una casilla automática, ni una forma de adelantar la muerte.

Hoy hablamos de las preferencias de Marina y de que será informada y atendida en cada momento posible.

—No quiero que imaginéis un único guion —dije—. Ni yo lo tengo.

Daniel me miró. Desde nuestra discusión había mejorado al preguntar antes de mover un cojín y empeorado en su habilidad para ocultar el insomnio. Tenía ojeras. Aquel día no llevaba herramientas.

—¿Quieres que esté aquí todas las noches? —preguntó.

Todos miraron hacia él.

—Quiero poder pedírtelo —respondí—. Y quiero que puedas decir que necesitas dormir sin sentir que me abandonas. Elena y tú podéis turnaros. También podemos pedir más apoyo si lo necesitamos. No quiero que una sola persona se rompa para demostrarme amor.

—No sé si podré irme.

—No tienes que saberlo hoy.

—Pero estamos hablando de saber.

—Estamos hablando de nombrar. Es distinto.

Teresa dejó un espacio antes de continuar.

—¿Hay algo que os dé miedo y que no hayamos dicho?

Sacó varias tarjetas blancas de la carpeta y las repartió. No era un ejercicio terapéutico con música, aclaró, sino una forma de separar miedos que estábamos amontonando bajo la misma palabra.

—Escribid uno —dijo—. El que os impida escuchar lo demás.

Mi padre no cogió bolígrafo. Bea escribió enseguida y tapó su tarjeta con la mano. Daniel tardó. Elena llenó casi toda la superficie con letra pequeña.

Yo escribí: NO PODER DECIDIR .

Daniel dejó: NO LLEGAR A TIEMPO .

Elena había puesto: EQUIVOCARME Y QUE NO PUEDAS CORREGIRME .

Bea escribió: QUE TENGAS DOLOR Y NO LO SEPAMOS .

Mi padre miró las cuatro tarjetas y dijo que la suya no cabía.

—Ponle un nombre corto —sugirió Teresa.

Ernesto tomó el bolígrafo. Trazó dos palabras con mayúsculas torcidas: PERDERTE ANTES .

No pregunté qué significaba antes . Antes de qué conversación, de qué día o de qué idea suya sobre el tiempo. Entendí que una parte de él llevaba meses sintiendo que la enfermedad me retiraba por trozos y que cualquier adaptación podía parecerle una renuncia.

Teresa colocó las tarjetas sobre la mesa.

No las respondió como preguntas de examen.

Junto a mi miedo puso el documento de voluntades y recordó que seguía decidiendo cada día.

Junto al de Daniel, el árbol de llamadas y las señales concretas que no debía interpretar solo.

Al lado del de Elena, escribió equipo y preguntar : ninguna decisión recaería en su perfección.

Para Bea anotó los teléfonos y las pautas, pero también una frase: No todo malestar puede verse desde fuera .

La tarjeta de mi padre quedó sin una acción capaz de resolverla.

—Para esto no hay un procedimiento —dijo Teresa—. Sí podemos procurar que Marina participe, que se alivien sus síntomas y que sepáis cómo acompañarla. Pero no puedo garantizaros que nada cambie.

Ernesto asintió. No pareció defraudado por la falta de solución. Quizá por primera vez alguien había rechazado con claridad venderle una.