Capítulo 10 La autora de mi historia

Durante muchos años pensé que tener la diabetes controlada significaba tener números bonitos.

Ponerte exactamente la cantidad de insulina que necesitabas.

No subir demasiado.No bajar demasiado.No equivocarte.Ser una buena diabética.

la diabetes es como la vida.No puede estar perfecta.No lo está.Y nunca lo estará.

Entonces para mí, estar controlada ya no significa perfección.

Significa que puedo controlar mi diabetes sin permitir que ella me controle a mí.Hubo una época en mi vida en la que podía mirar un glucómetro que decía:

501.Y decir:“105.”No quería preocupar a mis amigas.No quería irme del lugar.No quería que nadie tuviera que estar pendiente de mí. No quería arruinar la noche.No quería ser diabética en ese momento.Así que mentía.No solamente a ellas.También a mí.1.2.Y seguimos.

Ahora puedo mirar ese mismo 501 y reaccionar de otra manera.

Okay. ¿Qué pasó?¿Comí y no cubrí correctamente?¿Calculé mal?¿Tengo algún problema con el site?¿Necesito corregir?¿Qué puedo hacer?No necesito esconderlo.No necesito convertirlo en una tragedia.

No necesito mirarme al espejo y pensar que soy una mierda manejando mi diabetes.

Necesito actuar.Eso es todo.501.Okay.Dame un bolus.Corrige.Verifica.Espera.Sigue.Parece algo pequeño.Pero me tomó años llegar hasta ahí.

Porque durante mucho tiempo cada número se sentía como una nota de escuela.

1.Bien.1.Mal.1.Horrible.A1C bajo.Buena paciente.A1C alto.Mala paciente.

Y cuando vives suficiente tiempo pensando así, dejas de sentir que estás midiendo glucosa.

Sientes que te están midiendo a ti.Ahora intento separar las dos cosas.**El número necesita una respuesta.No necesita un juicio.**Si está alto, hago algo.Si está bajo, hago algo.Si está perfecto, qué bueno.

Y si mañana vuelve a hacer lo que le da la gana, mañana volvemos a bregar.

Porque así funciona esto.Es un ciclo.Un ciclo repetitivo.Todos los días.

También descubrí que hago exactamente lo mismo con el resto de mi vida.

¿La vida se descontroló?Busco una solución.¿La maternidad se puso demasiado pesada?Busco una solución.¿La ansiedad está apareciendo?Busco una solución.¿No puedo dormir?Busco ayuda.¿La glucosa está en 501?Busco insulina.No porque todas las cosas tengan una solución sencilla. No la tienen.

Sino porque quedarme sentada castigándome por el problema nunca hizo desaparecer ninguno.

Ahora prefiero preguntarme:¿Qué puedo hacer con esto?

Eso no significa que me convertí en una máquina positiva.

Por favor.Todavía hay días en los que estoy cansada.Todavía me puedo encojonar.Todavía puedo escuchar una alarma y pensar:otra vez esta mierda.Todavía puedo preguntarme:¿Qué se sentirá vivir un solo día sin diabetes?

Un día.Veinticuatro horas.Comer sin calcular.Dormir sin pensar.Bañarme sin tener algo pegado.Vestirme sin pensar dónde está el site.Salir sin verificar que llevo lo que necesito.Hacer ejercicio sin considerar qué hará mi glucosa.

Enfermarme sin que otra enfermedad complique la primera.

Un día sin ser mi propio páncreas.¿Qué se sentirá?

No lo sé.Probablemente nunca lo sepa.Así que me permito hacerme la pregunta.Después sonrío.Y sigo.Porque la pregunta puede existir sin destruirme.

Hoy estar controlada significa estar más pendiente.

Corregir correctamente.Comer mejor.Mover mi cuerpo.Buscar información.Buscar soluciones.Cuidar mi salud mental.Y, sobre todo, darme crédito.

Porque hago algo todos los días que la mayoría de las personas nunca tendrá que hacer.

Mantengo mi cuerpo funcionando con decisiones conscientes que el cuerpo de otra persona toma automáticamente.

Y lo hago mientras trabajo.Mientras manejo.Mientras soy mamá.Mientras estoy triste.Mientras estoy feliz.Mientras tengo ansiedad.Mientras me enamoro.Mientras me desenamoro.Mientras pierdo personas.Mientras celebro cumpleaños.Mientras pago bills.Mientras hago planes.Mientras vivo.Mi páncreas no hace su trabajo.Yo sí.

Y creo que después de tantos años también merezco reconocer eso.La diabetes ha intentado controlar muchas partes de mi vida.

Controló comidas.Horarios.Sueño.Fiestas.Hospitales.Embarazo.Maternidad.Miedo.

Durante años hasta tuvo poder sobre cómo me veía a mí misma.

Pero ya.Se acabó.

No puedo decidir si mañana mi glucosa va a estar exactamente donde quiero.

Pero puedo decidir qué hago cuando no lo esté. No puedo controlar todo lo que ocurre en mi vida. Pero puedo decidir cómo respondo.Eso es control para mí ahora.No perfección.Respuesta.

Y también dejé de querer separar todas las partes de mí como si estuvieran compitiendo por decidir cuál es mi identidad.

No soy la diabetes.No soy la maternidad.No soy la ansiedad.No soy la depresión.Soy Karla.Y conmigo vienen todas esas cosas.Eso es todo.La diabetes viene conmigo.La maternidad viene conmigo.Mis experiencias vienen conmigo.Mis cicatrices vienen conmigo.Mis errores vienen conmigo.Mis logros vienen conmigo.

Pero ninguna de esas cosas, sola, tiene derecho a decir quién soy.

Yo soy la dueña de mi historia.Y la voy a escribir a mi manera.Quizás para algunas personas soy fuerte.Para otras quizás no.Quizás alguien me vea como grandiosa.Quizás alguien más solamente vea mis errores.

Quizás sea lo mejor en la historia de alguien.Quizás sea lo peor en la historia de otra persona.

Ya no importa.Yo sé quién soy cuando me quedo sola conmigo.

Sé lo que he tenido que hacer para llegar hasta aquí.

Sé cuántas veces he llorado.Sé cuántas agujas han entrado en mi cuerpo.Sé cuántas veces he tenido miedo.

Sé cuántas veces he dicho “no puedo más” y, de alguna manera, al día siguiente pude otra vez.Llevo años viviendo con diabetes tipo 1.Años intentando hacer manualmente algo que mi cuerpo debería hacer solo.Y durante todos esos años la diabetes ha intentado muchas veces controlar mi vida.

Pero ya no.Ahora trabajamos diferente.No perfectamente.Diferente.Y sé que en algún lugar hay otra persona mirando un 300. Otra escondiendo un número.Otra cansada de cambiarse el site.Otra que está harta de escuchar alarmas.

Otra mamá preguntándose cómo se supone que cuide a sus hijos cuando está agotada de cuidarse a sí misma. Otro adolescente pensando:“Me la chequeo ahorita.”Otra niña llorando porque quiere comer lo mismo que está comiendo su familia.

Otro diabético preguntándose:¿Qué se sentirá tener un solo día sin esto?No vivimos exactamente la misma historia.No tenemos los mismos números.No utilizamos los mismos dispositivos.No tenemos los mismos A1C.No manejamos nuestra diabetes exactamente igual.

Pero estamos haciendo el trabajo que nuestros cuerpos dejaron de hacer.

Todos de maneras diferentes.Todos aprendiendo.Todos equivocándonos.Todos corrigiendo.Todos siguiendo.

Y después de tantos años creo que existe una palabra mucho mejor para describirnos que “controlados” o “descontrolados”.

Grandiosos.Porque esto es difícil.Y aquí seguimos.Después de todo esto, todavía soy una mujer que sueña.

Cuando nadie necesita nada de mí —ni mi trabajo, ni mi familia, ni siquiera Amelie— sigo existiendo.

Soy Karla.Una mujer que quiere convertirse en enfermera. Que sueña con tener su propia casa.Un trabajo estable.Viajar.Reír.Disfrutar.

Poner rock y escuchar música mientras imagina todas las cosas que todavía no han pasado.

Porque después de tantos años preocupándome por sobrevivir, también aprendí que quiero hacer algo más que eso.

Quiero vivir.Todavía sueño con enamorarme.

Quiero conocer algún día a una persona que tenga paciencia conmigo.Que me cuide.Que aprenda mi diabetes porque me ama, no porque piense que soy incapaz de cuidarme sola.Que alguna vez mire mi Dexcom y me pregunte cómo estoy.

Que entienda mis días de cansancio.Que cuide y respete a mi hija.Que me respete a mí.

Quiero que me vea y encuentre su propia versión de Karla.

No “Karla la diabética”.No “Karla la mamá cansada”.Karla.Su persona.Su amor.Quizás algún día, su esposa.Así como Amelie encontró su propia versión de mí. Para ella soy:Mamá.

Y me parece hermoso pensar que podemos ser tantas versiones diferentes de nosotros mismos en los ojos de las personas que nos aman sin dejar de ser quienes somos.

Algún día Amelie va a crecer.Aunque no quiero pensarlo demasiado.Hoy tiene cuatro años y me pregunta:“Mamá, ¿estás bien?”Pronto tendrá cinco.Después diez.Y cuando yo parpadee probablemente tendrá quince. Quizás algún día lea estas páginas.Y descubrirá cosas sobre mí que nunca supo.

Quizás descubra que mamá estuvo más cansada de lo que parecía.

Que hubo días en los que tuve miedo.Que lloré.Que me rompieron el corazón.Que algunas amistades me dolieron.

Que hubo una mañana en la que mi glucosa llegó a 29 y por poco nuestra historia se escribió diferente.

Que hubo otro momento en el que mi mente llegó a un lugar tan oscuro que tuve que pedir ayuda.Quizás descubra que mamá no siempre fue tan fuerte como ella pensaba.

Y está bien.Porque no quiero que mi hija piense que ser fuerte significa nunca caerse.

Quiero que sepa que su mamá se cayó muchísimas veces.

Y se levantó.Quiero que cuando piense en mí pueda decir:Mi mamá estaba cansada.Pero estaba.Mi mamá tenía diabetes.Pero estaba.Mi mamá tenía ansiedad.Pero estaba.Mi mamá tuvo depresión.Pero estaba.Mi mamá trabajó.Estudió.Lloró.Se equivocó.Pidió ayuda.Volvió a intentarlo.Y estaba.Presente.Quiero que me recuerde como una mamá luchadora.

Una mujer que no se dejó de nada ni de nadie.

Pero, sobre todo, quiero que entienda que ella no tiene que ser fuerte por mí.

Ni por sus amistades.Ni por un novio.Ni por su futuro esposo.

Ni siquiera por sus futuros hijos, si algún día decide tenerlos.

Quiero que sea fuerte por ella.Por sus sueños.Por su salud mental.Por su felicidad.Por la vida que ella quiera construir.

Porque antes de pertenecerle un poquito a todas las personas que amamos, tenemos que aprender a pertenecernos a nosotros mismos.

Eso también me tomó años entenderlo.Y quizás estas páginas algún día terminen en las manos de otra niña.

Una niña que acaba de escuchar:“Tienes diabetes tipo 1.”Quizás tenga ocho años.Quizás nueve.

Quizás esté en un hospital sin entender por qué su mamá está llorando.

Quizás todavía no sepa qué es insulina.Quizás le duelan los dedos.

Quizás esté pensando en todas las cosas que ahora no podrá hacer.

A ti quiero decirte algo.Te veo.Sé que estás cansada.Sé que quizás no entiendes lo que está pasando.

Sé que los adultos a tu alrededor están utilizando palabras que todavía no significan nada para ti.

A1C.Insulina.Carbohidratos.Hipoglucemia.Hiperglucemia.Complicaciones.

Quizás ahora mismo solamente quieras regresar a tu casa.

Hazlo cuando puedas.Vuelve a tu vida.Porque todavía tienes una.Una enorme.Vas a estudiar.Vas a trabajar.Vas a comer.Vas a correr.Vas a gritar.Vas a reír.Vas a salir con tus amistades.Vas a enamorarte.Quizás te rompan el corazón.Quizás tú se lo rompas a alguien.Vas a tener días espectaculares.Y otros que van a ser una mierda.Vas a triunfar.Vas a equivocarte.

Y sí, vas a tener diabetes mientras haces todas esas cosas.

Pero escucha esto:diabetes no es sinónimo de fracaso.Una glucosa alta no significa que fracasaste.Una baja tampoco.Tu cansancio no significa que eres débil.Tu peso no determina lo hermosa que eres.Un A1C no puede medir cuánto te esforzaste.

Un número puede ayudarte a tomar una decisión sobre tu cuerpo.

No puede decirte cuánto vales.No hay nada malo contigo.

Habrá momentos en los que sentirás que la diabetes te controla.

Yo también los tuve.Muchísimos.

Una vez miré un glucómetro que decía 501 y le dije a mis amigas que estaba en 105.

Quería ser normal.Hoy miro un número alto y pienso:¿Qué puedo hacer?

Corrijo.Aprendo.Y sigo.Eso es todo.No tienes que hacerlo perfectamente.Nadie puede.Solo tienes que seguir aprendiendo a hacerlo.

Una glucosa a la vez.Un carbohidrato a la vez.Un día a la vez.Yo no sé qué se siente vivir un día sin diabetes.

Probablemente nunca lo sabré.Durante años esa idea me parecía triste.Ahora puedo hacerme la pregunta, sonreír y continuar.

Porque también sé cómo se siente vivir con diabetes.

Sé cómo se siente graduarte con diabetes.Trabajar con diabetes.Enamorarte con diabetes.Bailar con diabetes.Reírte con diabetes.Llorar con diabetes.Ser mamá con diabetes.Construir una vida con diabetes.

Y espero algún día saber cómo se siente ser enfermera con diabetes.

Tener mi casa con diabetes.Viajar por lugares que todavía no conozco con diabetes. Enamorarme nuevamente con diabetes.Envejecer con diabetes.Ver a mi hija crecer con una mama que tiene diabetes. Quiero conocer todas esas versiones de Karla.

Cuando tenía ocho o nueve años, me dormí una noche y desperté siendo diabética tipo 1.Durante mucho tiempo pensé que ese diagnóstico había escrito una parte demasiado grande de mi historia.

Ahora entiendo que solamente escribió una línea: Karla tiene diabetes tipo 1.

Todo lo demás lo escribí yo.La diabetes estuvo presente.Pero las decisiones fueron mías.Los errores fueron míos.Los sueños son míos.Amelie es parte de mi historia.La maternidad es parte de mi historia.La ansiedad es parte de mi historia.La depresión es parte de mi historia.La diabetes es parte de mi historia.Pero ninguna es la autora.La autora soy yo.Soy Karla Nicolle Negrón Flores.

Fui la niña de ocho años que no entendía qué estaba pasando.La adolescente cansada de pincharse los dedos.

La muchacha que algunas veces puso su diabetes de último.La joven de dieciocho años que vio la palabraPREGNANT.La mujer que parió una bebé de ocho libras y diez onzas.

La mamá que una mañana no despertaba porque su glucosa estaba en 29.

La mujer que pidió ayuda cuando su mente ya no podía más.La paciente que terminó trabajando con niños y decidió tratarlos con el amor que alguna vez necesitó.

La mamá a quien una niña de cuatro años mira y le pregunta:

“Mamá, ¿estás bien?”Y todavía soy muchas mujeres que no conozco. La enfermera.La viajera.La dueña de su casa.Quizás la esposa.La mamá de una adolescente.La Karla de treinta.La de cuarenta.La de cincuenta.Espero conocerlas a todas.

Así que si acabas de recibir tu diagnóstico y tienes miedo de lo que viene, no voy a prometerte que será fácil.

No voy a mentirte.Habrá días difíciles.Pero tu historia no terminó hoy.Acaba de comenzar otra parte.La diabetes tendrá espacio en sus páginas. Algunas veces demasiado.Pero no le entregues el lápiz.Ese es tuyo.Siempre lo fue.Yo tardé años en entenderlo.Ahora te toca a ti.Escribe tu propia historia.