Segunda parte. LA ESTIRPE DE UNCAS #4

—En realidad, sí. Acaban de publicarse las últimas notas de prensa con los resultados preliminares de un estudio sobre un producto que parece prometedor.

A estas alturas, todo el mundo ha leído en los periódicos o visto en la televisión las últimas noticias sobre el Agodop, el nuevo compuesto para el síndrome de Down, la «revolución», según todos los titulares.

Hemos traído a Carles Pou, el padre del fármaco, aún sin los resultados oficiales, pero con muchas cosas que adelantar y muchas ganas de hacerlo.

—Suena interesante —dije, por decir algo.

—Ahora no puedo pararme contigo, pero si esperas al final de la charla podemos ir a tomar un café y hablamos.

Sabía dónde darme. ¿Cómo resistirme a esa doble oferta? Tras echar una última mirada a Argos entré y me senté en la última fila del abarrotado salón de actos.

Once

10:30

En el estrado se sentaban tres personas. La propia Lorena, Carles Pou en el centro y una mujer, casi una anciana, más allá de él. Tras una breve presentación el relator convidado se lanzó con auténtico entusiasmo a la yugular de un auditorio entregado.

—Agodop. Bajo este nombre comercial se esconden años de esfuerzo de Rosch & Baum para conseguir un fármaco capaz de transformar la vida cotidiana de las personas con síndrome de Down.

Permítanme ponerles en antecedentes de lo que la ciencia sabe hoy sobre los mecanismos subyacentes en el retraso mental de las personas con trisomía del par 21.

Los rostros del público no perdían detalle. Unos rostros que llevaban la palabra «esperanza» grabada en la frente. No pude evitar preguntarme esperanza de qué. Pero quién era yo para poner en cuestión nada. El señor Pou se alimentaba de esa esperanza y se la devolvía en forma de píldora.

—Es decir, el exceso de esta proteína determina un menor número de sinapsis que, además, debido al aumento de tensión oxidativa, se deterioran más precozmente.

Pero ¿qué ocurriría si se pudiese eliminar este exceso de proteína del ambiente neuronal?

Eso es lo que pretendo mostrar hoy, a falta de confirmación oficial, insisto, y hay que ser prudentes en este aspecto. ..

No conseguí entender gran cosa. Tan solo que con un par de comprimidos al día sus hijos aprenderían algo más, leerían algo más rápido y tomarían algo más de conciencia de su posición en el mundo.

Parca ganancia. Perdí pronto el interés en su alocución.

Empezaba a necesitar ese café. Solo esperaba que la última en intervenir fuese breve.

Intenté leer su nombre desde mi posición, pero ya no soy el ojo de elfo de mi juventud.

Tuve que esperar a que Lorena la presentase para enterarme de que se trataba de una pediatra llamada Carmen Diz, colaboradora habitual de la asociación.

Y si abundo en ese detalle es porque todo lo que tuvo de aburrida la charla del señor Pou, lo tuvo de interesante la de la señora Diz, quien no tuvo ningún reparo en agarrar a la esperanza por el cuello y estrangularla sin compasión.

—Buenos días. Agradezco, como siempre, a Lorena Sella y a Alza-Down su invitación para participar en estas jornadas de actualización en cromosomopatías.

A mí me toca hablar de una cuestión que tiene menos trascendencia inmediata que los hallazgos anunciados por Carles pero que, en pocos años, será muy significativa para las asociaciones como esta que hoy nos acoge.

¿Han visto, al entrar, a esos niños de pocos años en el aula de atención temprana?

Pues fíjense bien en ellos al salir, porque probablemente serán los últimos que vean en su vida.

Mi boca se quedó congelada en mitad de un bostezo. A eso le llamo yo meterse al público en el bolsillo. No pude evitar prestar atención.

—Para ponernos brevemente en contexto: hace apenas tres décadas nacían quince niños con Down por cada diez mil partos.

El perfil habitual era el de unos padres de cierta edad o con algún antecedente de riesgo.

Y contábamos, aún contamos, con una prueba diagnóstica prenatal denominada amniocentesis: un pinchazo en el abdomen de la madre para obtener material genético fetal.

Como ya imaginan, una prueba arriesgada que provoca abortos incluso correctamente ejecutada.

Por eso se restringía su uso a mujeres con puntuaciones altas en las tablas de riesgo.

En esos treinta años esa prueba cambió el patrón de casos con síndrome de Down en los países desarrollados: las mujeres por encima de los cuarenta años comenzaron a recibir el diagnóstico antes del parto y la inmensa mayoría decidían interrumpir su embarazo si el resultado era positivo.

»Eso provocó, en primer lugar, una caída de la frecuencia de nacimientos de personas con síndrome de Down, de aquellos quince a los apenas cinco casos por diez mil de la actualidad.

La segunda consecuencia fue un cambio de patrón: los pocos que nacían lo hacían por sorpresa, en parejas jóvenes, sin riesgos, a los que no se les había propuesto realizar la amniocentesis.

No se oía una mosca en el atestado salón de actos.

—Este era el marco en el que nos estábamos moviendo últimamente.

Hasta el año pasado. Desde entonces, tenemos una prueba diagnóstica prenatal en sangre materna que no supone riesgo y que acaba de ser incorporada a la cartera de servicios del sistema público de salud.

Lo voy a traducir para que me entiendan: a partir de ahora cualquier mujer embarazada, independientemente de su edad o riesgo previo, dispondrá de información prenatal sobre las principales patologías congénitas de causa cromosómica conocida, entre ellas el síndrome de Down.

Y podrá decidir, con esa información, si sigue adelante con el embarazo o no.

¿Qué creen ustedes que decidirá la mayoría, por no decir todas? ¿Qué elegirían ustedes?

Muchos asistentes se revolvieron incómodos en sus asientos.

Yo también. Había una pregunta no formulada pero implícita: «¿Qué habrían elegido ustedes de haberlo sabido?

». El público estaba compuesto por madres y padres a los que se les estaba mostrando un hilo alternativo de sus vidas.

Ellos no podían responder fácilmente, ni con libertad.

Sus hijos esperaban más allá de la puerta del salón de actos.

Incluso alguno de ellos estaba allí dentro, a su lado.

Esos padres no podían dar marcha atrás a su vida.

Pero era evidente que tampoco podían, ninguno de ellos, culpar a otros padres por no desear su suerte.

Sabían mejor que nadie lo que eso significaba.

Pedro estaba unas filas por delante de la mía.

Me resultaba difícil imaginar lo que podía estar pasando por su cabeza.

De repente lo vi con otros ojos, como se contempla a un raro ejemplar de alguna especie en peligro de extinción por culpa de la voracidad del ser humano.

Con un sentimiento a medio camino entre la culpa y el exotismo.

Casi con nostalgia anticipada. Tuve que reprimir un escalofrío pensando en tanto egoísmo, en tanta miseria, en tanto olvido deliberado.

Aquellos chicos eran como Uncas, el último mohicano de la novela de Fenimore Cooper, felices y fuertes pero condenados a desaparecer simplemente por no cumplir los cánones.

Por no ser deseados, ni tan siquiera tolerados, por nadie.

Invisibles. Ignorados. Despreciados. Carne de infausto cañón de una sociedad en la que vale más el que más puede.

Casi perdí las ganas del café. Aún no eran las doce, pero lo que me pedía el cuerpo era algo más fuerte.

Doce

12:06

No aprendo. Cada vez que pasaba por Alza-Down acababa con el estómago revuelto y el alma encogida.

Era más fácil no saber nada, acorazarse, olvidarse de que esa gente existía, pero había elegido una profesión complicada para evitar los problemas de conciencia.

Más bien mi trabajo consistía en saltar de la trinchera y correr hacia ellos a pecho descubierto, conteniendo la respiración y cruzando los dedos para que ningún francotirador decidiese hacer blanco en mi cabeza. Cosa que a veces ocurría.

Esperé, ya sin prisa, a que acabase el turno de preguntas. Lorena y la doctora Diz despidieron con paciencia y amabilidad a todo el mundo y, al terminar, se acercaron a mí.

—Carmen, te presento a Carlos Manso. Es... un amigo que puede ayudarnos con el asunto de San Gabriel. Carlos, ¿te importa que la doctora Diz nos acompañe?

Me levanté sin poder reprimir un gesto de fastidio. No sé si por el titubeo al presentarme o porque llevaba sentado una hora esperando para tomar un café a solas con Lorena y la mitad del plan acababa de esfumarse.

—Me muero por tomar ese café —dije sin mentir.

Dejé a Argos jugando con unos chicos y cruzamos la calle hasta un tugurio autoproclamado Café-Bar.

No me hizo falta probar el engrudo requemado que nos sirvieron, me bastó con olerlo, para quedarme ya sin ningún motivo por el que desear estar allí.

Lamenté no haber pedido un whisky aprovechando la versatilidad anunciada en el nombre del local.

—Verás, puede que no sea tan buena idea la que me comentaste el otro día. Carmen fue la pediatra de Galván.

Por un momento me sentí confuso y ajeno a la conversación.

—¿Galván?

—Claro, perdona. El chico que presentó la denuncia. El motivo por el que me llamaste.

Motivos. Cuántos motivos. Y yo pensaba que me había quedado sin ellos.

—Ah, sí. ¿Y cuál es el problema?

—Creo que es mejor que te lo explique Carmen.

Encogí los hombros. Yo ya tenía un plan. Galván iba a ser tan solo una palanca de la trampa. Me daba igual lo que dijera aquella mujer. Pero Lorena me tenía muy calado.

—Soy todo oídos.

La pediatra echó el cuerpo hacia delante y comenzó a hablar en tono de confidencia:

—Galván... es especial.

Casi me da la risa. ¿Más? La miré con cara de no comprender.

—Además de síndrome de Down está diagnosticado de TEA.

—¿TEA?

—Trastorno del espectro autista. Desde los siete años.