Madrid (España), invierno de 1990.
Gustav está sentado en la butaca, nervioso.
Su esposa a un metro de él, de pie, observando por la ventana.
Ninguno de los dos dice nada, ninguno habla, ni siquiera se miran.
Desde que han llegado al hospital están así, inmóviles, como si fueran dos desconocidos.
La mañana comenzó como cualquier otra: Julia y Gustav se levantaron temprano, prepararon café y unas tostadas con mermelada, y a su hijo un bocadillo para que se pudiera llevar al trabajo.
Uno bien grande, para que no le ocurriera lo de los últimos días.
Se había sentido débil, en algunos momentos, tanto en brazos y piernas, había sufrido unas extrañas sacudidas.
Seis días antes había experimentado destellos frente a sus ojos, cosas que no podía explicar.
Y unos dolores de cabeza muy frecuentes, en exceso quizá.
Incluso problemas de concentración. Su madre le había dicho que era por el cansancio y el estrés.
Pero esa mañana, al levantarse, el hijo se había desmayado al bajar a la cocina.
Sus padres se lo llevaron al hospital. Ni siquiera Gustav había respetado las señales de tráfico.
Entraron por urgencias y fueron atendidos de inmediato. Aunque el hijo estaba ya consciente, las enfermeras vieron algo en él que no era normal.
—¿Por qué tardan tanto? —le pregunta Julia a su marido—. Hemos entrado por urgencias hace cuatro horas.
—Ten paciencia —le pide Gustav—. Estarán haciéndole pruebas.
Una semana antes, Gustav había cumplido los cincuenta seis años.
Y mientras espera noticias sobre su hijo en esa fría sala de espera, recuerda el día en el que conoció a Julia, y todo para llegar al recuerdo del día en el que nació su hijo.
Recuerda que fue el hombre más feliz del mundo.
A sus treinta y siete años jamás pensó que formaría una familia, pero así fue.
Ahora su hijo tiene diecinueve años, un chico guapo y alto con muchas ganas de vivir y de cumplir todos sus sueños.
Con esos recuerdos queda atrás el pasado de Gustav, aquellos años oscuros en los que vivía con un asesino que tenía una sola idea: la de crear al ser humano perfecto.
Primero trabajó para su Führer , después lo hizo para él mismo.
Involucrando también a su propio hijo, a Gustav.
Ya casi ni recuerda aquellos tiempos. Ni siquiera quiere acordarse del día en el que lo envenenó.
Los recuerdos de Gustav son interrumpidos por un médico que entra en la sala. Es el mismo que ha estado atendiendo al chico.
—¿Pueden acompañarme, por favor? —les dice a los padres.
Julia no dice nada, solo se siente aterrada. Teme lo peor.
Cuando entran en uno de los despachos, el doctor los hace sentar en las dos sillas que hay frente a la mesa. Él se sienta enfrente, abre una carpeta y saca varios documentos.
—¿Cómo está nuestro hijo, doctor? —le pregunta Gustav.
—Ahora está bien —aclara—, descansando.
—¿Qué es lo que le ocurre? —quiere saber Julia.
—Verán… para mí no es fácil decirles esto, pero lo mejor es que lo sepan lo antes posible. Después de varias pruebas lo más probable y con total seguridad les diría que su hijo tiene la enfermedad de Lafora . Hay un médico muy bueno en Galicia que la conoce bien y me lo ha confirmado.
—¿Qué es eso, doctor? —le pregunta desconcertado el padre.
—Es una afección rara… Verán, a día de hoy, aquí en España, hay aproximadamente unas seis mil enfermedades raras —explica—.
En nuestro país puede haber una enfermedad que la tengan incluso uno o dos pacientes solamente.
La enfermedad de Lafora es una de esas dolencias, y por desgracia, su hijo la padece.
Gustav y Julia intentan asimilar esa información, pero es como si les estuvieran hablando en chino. No tienen la menor idea de lo que el médico les está hablando.
—Los síntomas que su hijo ha padecido durante estos últimos días —prosigue el médico— son el inicio de esta enfermedad. Normalmente comienzan cuando el paciente tiene unos ocho o nueve años de edad, y máximo hasta los dieciocho o diecinueve. Por desgracia la de su hijo ha comenzado ahora.
—Mi hijo siempre ha sido una persona muy sana. Prácticamente nunca se ha resfriado ni cogido fiebres… es fuerte y sano, doctor. No entiendo cómo es posible que ahora le ocurra esto…
—Lo sé, señora, pero así comienza. Lo siento. De verdad que siento mucho que estén pasando por esto.
—¿Por qué le ha ocurrido a él? —indaga Gustav—. ¿Por qué ahora?
—Es rara porque es una enfermedad genética hereditaria.
Ustedes dos tienen el gen que ha provocado esa afección en su hijo.
Digamos que ambos padres son los portadores.
No se sientan culpables por eso, por desgracia puede llegar a existir ese tipo de mutaciones entre genes. Aunque sea extremadamente raro.
—¿Y ahora, qué?
—A día de hoy, Lafora no tiene cura. Podemos probar de suministrar antiepilépticos para evitar las crisis que le puedan venir y paliar las convulsiones más fuertes…
—Sea sincero, doctor —le pide Gustav—. ¿Qué podemos hacer ahora? ¿Qué solución hay? Tiene que haber algo que se pueda hacer por él.
—Siento lo que voy a decirles… pero, como ya he dicho, a día de hoy no existe una cura, y tampoco podemos frenarla demasiado.
Las pruebas lo han confirmado, y el doctor que les he dicho de Galicia, que desafortunadamente ya ha visto dos casos iguales, me lo ha asegurado.
Le he enviado las pruebas y hemos estado hablando por teléfono.
Quizá sin él hubiéramos tardado mucho más en dar con el diagnóstico.
Lamentablemente su hijo presentará deterioro en su cuerpo y pérdida del control motor hasta causar una discapacidad completa…
La esperanza de vida de estos pacientes suele ser de entre cinco y quince años, aproximadamente.
—¿Me está diciendo que nuestro hijo puede llegar a morir dentro de cinco años?
El médico ya no habla, pero asiente con la cabeza. Su mirada es triste, nadie está preparado para decirles a unos padres algo así.
Julia está llorando en la sala de espera. Ahora mismo está hundida, todo su mundo se ha venido abajo en cuestión de minutos. Ha pasado a ver a su hijo a la habitación, los dos se han abrazado y se han dicho lo mucho que se quieren.
Gustav está ahora con él, sentado junto a la cama. Padre e hijo se miran. Solo con la mirada se lo están diciendo todo, con los ojos se transmiten el amor que sienten el uno del otro.
—¿Ahora qué, papá? —salta el chico—. Voy a morirme.
—No, hijo, no te preocupes, todo saldrá bien. Encontraremos una manera de curarte.
—No hay ninguna manera. El médico ha sido muy claro, papá.
Gustav coge la mano de su hijo y la aprieta con fuerza para hacerle sentir seguro, lo mira fijamente a los ojos y le dice:
—Confía en mí, Hans. Todo saldrá bien.