Capítulo 19

Lo que el sistema no entiende

Nadie te prepara para esto. Nadie te sienta delante cuando tu hijo tiene tres años y te dice: mira, el mundo en el que va a crecer tu hijo no está diseñado para él.

El sistema educativo no está diseñado para él.

Los protocolos no están diseñados para él.

Y tú vas a tener que aprenderlo todo sola, sobre la marcha, a base de golpes, mientras él también aprende a vivir en un mundo que no sabe muy bien qué hacer con él.

Nadie te dice eso. Te dicen otras cosas.

Te dicen que hay recursos, que hay apoyos, que el sistema inclusivo existe, que los colegios están preparados.

Y tú te lo crees porque no tienes razones todavía para no creértelo.

Porque tu hijo acaba de empezar y todavía no has visto cómo funciona la inclusión de verdad cuando hay un problema real encima de la mesa.

La inclusión de verdad, la que existe en los papeles y en los discursos y en las jornadas de sensibilización, es muy diferente de la inclusión real.

La real es la que te toca vivir cuando tu hijo autista está en una clase con treinta niños y un profesor que tiene treinta cosas que gestionar y que no siempre tiene la formación ni el tiempo para gestionar también las necesidades específicas de tu hijo.

La real es la que ocurre cuando el protocolo de acoso se pone en marcha y se archiva y se pone en marcha y se archiva y tu hijo sigue llegando a casa con el cuerpo marcado.

La real es la que ocurre cuando le dices a un jefe de estudios que tu hijo procesa la información de manera diferente y él lo usa en su contra en lugar de usarlo para protegerle .

Lo que nadie me enseñó sobre el autismo de Sergio lo aprendí yo sola.

A base de leer. A base de equivocarme. A base de observarle durante años con esa atención de madre que no tiene nombre técnico pero que es la herramienta más precisa que existe para conocer a un hijo.

Aprendí que Sergio no miente. Que su cerebro no está construido para la mentira sostenida.

Que cuando dice algo es porque lo ha procesado y lo ha verificado internamente y ha concluido que es verdad.

Que cuando no puede decir algo todavía es porque todavía está procesando, no porque lo esté ocultando.

Que el tiempo que necesita para llegar a las palabras es diferente al tiempo que el sistema espera.

Aprendí que la literalidad de Sergio, esa manera de tomar las cosas exactamente como se dicen, es una de las cosas más preciosas que tiene y también una de las más vulnerables.

Preciosa porque significa que cuando Sergio te dice que te quiere, te quiere exactamente así, sin capas ni matices ni cálculos.

Vulnerable porque los niños que aprendieron a hacer daño aprendieron también que si le dicen algo a Sergio él se lo cree. Y lo usaron.

Aprendí que las injusticias le duelen de una manera que pocas personas entienden.

No como posición moral abstracta sino como algo físico, como algo que le entra por el cuerpo y que necesita salida.

Y aprendí que esa sensibilidad, que en casa es una de las cosas que más valoro de él, en un sistema que no sabe leerla se convierte en evidencia de que tiene problemas de conducta o de regulación emocional .

Todo lo aprendí sola. Sin que nadie me lo explicara. Sin ningún manual. Sin ninguna reunión donde alguien se sentara frente a mí y me dijera: tu hijo es autista, esto es lo que significa, esto es lo que necesita, esto es cómo puedes ayudarlo a navegar un mundo que no está hecho para él.

El diagnóstico llegó cuando Sergio tenía nueve años.

Para entonces llevaba seis años dentro de un sistema que no sabía quién era.

Seis años en los que cualquier profesional con formación adecuada habría podido ver lo que Marta, la psicóloga privada, vio cuando por fin alguien se sentó a mirarle de verdad: un niño autista que necesitaba un entorno diseñado para él, no un entorno que lo toleraba cuando podía y lo ignoraba cuando no le convenía.

Esos seis años no vuelven. Pero sirven para algo si ayudan a que otras familias no los pierdan.

Si una madre que está leyendo esto y que tiene un hijo que no encaja en el molde estándar decide buscar una evaluación antes de que el sistema tenga años de hacer daño, esos seis años habrán servido para algo más que para agotarme.

El diagnóstico no define a tu hijo. No le pone un techo.

Solo le da un nombre a una manera de ser que ya tenía antes del diagnóstico.

Pero ese nombre, en el mundo real, en el mundo de las reuniones con responsables de dirección y los protocolos educativos, importa.

Porque el sistema respeta más los papeles que las madres. Y

un papel con ese nombre es una herramienta. Úsala.

Lo que el sistema no entiende del autismo se puede resumir en una sola cosa: que ser autista no es tener un problema. Es ser diferente. Y la diferencia entre esas dos cosas es enorme, y el precio de confundirlas lo paga el niño .

Sergio no era un niño difícil. Sergio era un niño cuya manera de procesar el mundo no coincidía con la manera que el sistema escolar estaba preparado para gestionar.

Y en lugar de adaptar el sistema a él, el sistema intentó adaptar a él al sistema.

Y cuando no lo consiguió, empezó a interpretarlo como un problema de comportamiento, como falta de voluntad, como exageración, como conflictividad.

Y en el momento en que lo interpretó así, dejó de protegerle. Porque no se protege a quien se percibe como el problema.

Eso es lo que le pasó a Sergio. Y eso es lo que le pasa a miles de niños autistas en colegios de toda España cada día. No porque todos los profesores sean malos ni todos los responsables de dirección sean negligentes.

Sino porque el sistema no tiene la cultura de la inclusión real que haría falta para que estos niños estuvieran a salvo.

Hay algo que quiero decir sobre la inteligencia de Sergio porque creo que se malentendió durante demasiado tiempo.

Sergio no tiene dificultades cognitivas.

Sergio tiene una inteligencia que funciona de manera diferente, con puntos fuertes extraordinarios y áreas que necesitan más apoyo, pero su capacidad de razonamiento, su comprensión lectora, su pensamiento matemático, están dentro o por encima de la media para su edad.

Lo que tiene dificultades no es su inteligencia.

Es su comunicación verbal en situaciones de presión.

Su capacidad de narrar hechos en el orden que los adultos esperan.

Su gestión de entornos caóticos emocionalmente .

Y esas son precisamente las cosas que el sistema escolar pone en el centro de la experiencia educativa.

Porque la escuela está diseñada para la comunicación verbal rápida y para la gestión de grupos. Y esas son exactamente las dos cosas que a Sergio le cuestan más.

Pero cuando Sergio está en un entorno donde puede ser él, donde nadie lo presiona para que responda más rápido de lo que puede, donde la profundidad con que se mete en las cosas que le interesan es valorada en lugar de interrumpida, Sergio brilla.

Lo vi en las sesiones con Marta. Lo vi con el grupo de chicos que lo aceptaron tal como es.

Lo vi cuando el profesor de lengua le dijo que escribía bien.

Ese Sergio, el que brilla cuando el entorno lo recibe bien, es el Sergio real. El otro, el que el sistema escolar veía, era Sergio dentro de un sistema que no estaba hecho para él.

Lo que necesitan los niños autistas en la escuela no es complicado de entender aunque sea complicado de implementar. Necesitan tiempo.

Necesitan que los adultos aprendan a leer sus señales.

Necesitan que cuando algo les pasa, alguien se tome el tiempo de entender cómo lo están procesando antes de sacar conclusiones.

Necesitan que su manera de contar las cosas no sea interpretada como deshonestidad.

Necesitan compañeros que hayan recibido alguna explicación sobre la diversidad.

Y necesitan que cuando alguien les haga daño, los adultos respondan de verdad .

Eso es todo lo que Sergio necesitaba. Tiempo, comprensión, y que alguien respondiera cuando le hacían daño.

No lo tuvo durante demasiados años. Y ese coste no se mide en notas ni en protocolos.

Se mide en el percentil 6 de autoestima de un niño de nueve años.

Se mide en los tranquilizantes recetados a los once.

Se mide en las noches en que su madre buscaba abogados en el teléfono a las tres de la madrugada porque el sistema había decidido que no.

Ese es el coste real. Y está documentado. Y está en este libro.

A las familias que están en el principio de este camino les quiero decir algo que nadie me dijo a mí

cuando lo necesitaba.

Lo que sientes no es exageración. Lo que ves en tu hijo es real. La diferencia que percibes, la manera en que el mundo le llega de manera diferente, la intensidad con que vive ciertas cosas y la dificultad con que gestiona otras, todo eso es real y tiene un nombre y merece ser atendido.

No esperes a que el sistema lo vea solo.

El sistema tarda. El sistema a veces no quiere ver.

Busca a alguien que evalúe a tu hijo de verdad, que se tome el tiempo, que no llegue con conclusiones antes de conocerle.

Busca ese diagnóstico aunque el sistema te diga que todavía es pronto, que ya mejorará, que todos los niños tienen su ritmo.

Y cuando tengas el diagnóstico, úsalo. Ponlo encima de cada mesa donde haga falta ponerlo. No como una etiqueta que limite a tu hijo sino como una herramienta que le abra puertas que de otra manera permanecerían cerradas .

Tu hijo no está roto. Solo es diferente.

Eso me dijo Sergio una vez. Y es la frase más importante de todo lo que hay en este libro.

El sistema pedía calma. Sergio necesitaba protección.